Informationen über unseren Selbsthilfeverband: Entstehen, Werdegang, unsere Angebote
Diese Kurzinformation soll über unser Entstehen, unsere Arbeit und unsere Erfolge informieren. Wir vertreten bundesweit in allen Phasen (A bis G) die Betroffeneninteressen von Schädel-Hirnpatienten, Betroffenen mit Schädel-Hirn-Trauma (SHT), Wiederbelebten (Reanimierten), Patienten mit schwerem Schlaganfall, Hirnblutung usw., Patienten im Koma und Wachkoma (Apallisches Durchgangssyndrom)!
Wir helfen schnell und unbürokratisch, umfassend, bieten Hilfe zur Selbsthilfe!
Im April 1988 verunglückte mein Sohn Wolfgang. Etwa 50 Minuten war er unter einer Schneelawine begraben und wurde wiederbelebt. Fünf Monate kämpften wir um sein Leben. Schlagartig wurde mir so die damals fast völlig fehlende Krankenhaus- und Rehabilitationsversorgung für diese Patienten bekannt. Wir fühlten uns in dieser Zeit alleine gelassen. Wolfgang verstarb im September 1988.
So wurde für viele Gleichbetroffene mit ihren Familien und auch für mich der schwere Schicksalsschlag eine Herausforderung, Schicksalsbewältigung, Verpflichtung und Trauerarbeit, um dem Erlebten noch Sinn zu geben.
Wenn wir, die Betroffenen nicht, wer dann?
1989 konnten wir im Bayerischen Landtag durchsetzen, den Aufbau einer flächendeckenden Versorgung mit durchgehender Rehabilitation zu beginnen (Anmerkung: Bundesvorsitzender Armin Nentwig war von 1986-2002 Mitglied des Bayerischen Landtages). Die meisten Sozialminister der einzelnen Bundesländer informierten sich persönlich bei unseren regionalen Angehörigentreffen über die große Not. Bereits 1990 wurden unsere Forderungen anerkannt. 1991 richteten einige Bundesländer schon Arbeitsgruppen ein, ermittelten den Bedarf und informierten sich. Mit schrittweisen Planungen wurde und wird nun versucht, den großen Nachholbedarf zu mindern. Der pragmatisch-schnelle Aufbau der Versorgung begann. Zeitgleich entstand die Neurologische Reha-Kette von A bis F. Der gesamte Prozess ist allerdings noch nicht abgeschlossen.
Nach nun mehr als 30jährigem Wirken gibt es im gesamten Bundesgebiet etwa 5.000 qualifizierte Frühreha-Behandlungsbetten (Phase B) für Patienten mit Apallischem Syndrom (Wachkoma), unmittelbar an die Intensivstationen (Phase A) anschließend. Diese reichen oft noch nicht aus - es gibt regional noch unterversorgte Gebiete und eine oftmals fehlende Versorgung für Kinder und Jugendliche.
Zudem setzten wir den Ausbau flächendeckend und durchgehend für die Neurologische Rehakette von A bis F und (G) durch.
Besonders dringlich ist die Versorgung immer noch für Kinder und Jugendliche, für Langzeitpatienten mit aktivierender Behandlungspflege (Phase F), sowie die ambulante Unterstützung zu Hause pflegender und therapierender Familien.
Unser Verband konnte erreichen, dass seit 01.04.2007 die Krankenkassen endlich den Anteil des Krankheitsbildes Apallisches Syndrom bei der medizinisch-aktivierenden Behandlungspflege (Phase F) auch in Einrichtungen nun wenigstens teilweise bezahlen müssen. Bisher kam lediglich die gedeckelte Pflegekasse, sowie mit dem Restbetrag die Angehörigen oder oft das Sozialamt für die fehlenden Beiträge (monatlich einige Tausend Euro) auf. Nun müssen auch die Krankenkassen einen Anteil bezahlen und vermindern so den Zuzahlungsanteil der betroffenen Familien. Das kann aber nur ein Anfang sein.
Unsere aktive Vorstandschaft holt sich aus der eigenen Betroffenheit die Kraft, um die gesamte Versorgungssituation zu verbessern.
Phase E (vorher G) noch ausbaufähig
Die von uns durchgesetzte Neurologische Rehabilitationskette, europa- und weltweit einmalig, muss im Bereich der Phase E (vorher G) noch weiter ausgebaut und sinnvoll ergänzt werden.
In dieser Rehabilitationsphase sollen (teil-)rehabilitierte Patienten betreutes Wohnen angeboten bekommen. Die oft noch jungen Erwachsenen sollten nicht zusammen mit geistig behinderten Menschen betreut werden, da ihr Erkrankungshintergrund und die Folgen daraus sich davon sehr unterscheiden. Betroffene nach erworbener Hirnschädigung bedürfen eigener unterstützender Betreuung aus dem Bereich der Pflege, Medizin, Therapie und Neurorehabilitation. Unser Verband engagiert sich deshalb seit Jahren in diesem Bereich.