Werdegang

Unser Weg – Unser Engagement - Wer wir sind
Unser Selbsthilfeverband vertritt bundesweit die Interessen von Menschen mit erworbenen Hirnschädigungen – sei es durch Schädel-Hirn-Trauma, Schlaganfall, Reanimation, Hirnblutungen oder Wachkoma (Apallisches Syndrom, Syndrom reaktionsloser Wachheit). Wir begleiten Betroffene und ihre Angehörigen in allen Phasen der Rehabilitation (A bis G) und setzen uns für eine bessere medizinische und soziale Versorgung ein.
Unser Motto: „Wir helfen schnell, unbürokratisch und umfassend – Hilfe zur Selbsthilfe!“

Wie alles begann – Aus Not entstanden
Im April 1988 verunglückte Armin Nentwigs Sohn Wolfgang. 50 Minuten lag er unter einer Lawine begraben, wurde reanimiert – doch nach fünf Monaten Kampf verstarb er. Damals gab es kaum spezialisierte Reha-Angebote für solche schweren Fälle. Betroffene und ihre Familien waren oft allein gelassen.

Aus dieser Ohnmacht heraus entstand unsere Selbsthilfebewegung:

• Erste Rundbriefe mit Informationen und Tipps

• Regionale Treffen und Austausch mit Kostenträgern & Politik

• Medienarbeit, um die dramatische Unterversorgung öffentlich zu machen

Ein Meilenstein:
1989 erreichten wir im Bayerischen Landtag den Startschuss für eine flächendeckende neurologische Reha-Versorgung (Phase A bis F).
Die Situation damals – ein Skandal
1988 gab es in ganz Deutschland nur 25 qualifizierte Frühreha-Betten für Komapatienten. Die Folge:

• Überforderte Pflegeheime & Psychiatrien

• Familien, die ohne Unterstützung zu Hause pflegen mussten

• Keine geregelte Finanzierung der notwendigen Therapien

Was wir erreicht haben - Gemeinsame Erfolge

Dank jahrzehntelanger Arbeit gibt es heute:

• 5.000 Frühreha-Betten (Phase B) für Wachkoma-Patient*innen

• Eine durchgehende neurologische Reha-Kette (A bis F/G)

• Seit 2007: Krankenkassen müssen Teile der aktivierenden Pflege (Phase F) übernehmen – ein erster Schritt gegen die soziale Absturzgefahr

Doch es bleibt noch viel zu tun:

• Kinder & Jugendliche sind weiterhin unterversorgt

• Langzeitpflege (Phase F) und ambulante Hilfen fehlen oft

• Regionale Unterschiede in der Versorgung

Unsere Struktur – Stark vernetzt

• Seit 1990 als bundesweiter Verband aktiv
  

• 1999 Gründung der Bundesarbeitsgemeinschaft (BAG) Phase F

• Anerkannter Partner in Politik, Medizin & Sozialwesen